Sari la conținut

Poză

Bilateral cleft lip and palate ori Cheiloschizis


72 răspunsuri la acest topic

#61 adnina

adnina

    micro Bucatar

  • Membri
  • 6 posturi

Postat 23 May 2010 - 06:41 AM

QUOTE(anavlis @ May 21 2010, 03:07 PM) <{POST_SNAPBACK}>
adnina....sanatate multa, lasa ca si mai tarziu e bine ca s-a rezolvat

cu vorbirea unii copii au probleme din cauza ca inainte de inchiderea palatului formau sunatele intr-un anume fel si se auzeau ei pe ei insisi intr-un anunme fel

odata cu inchiderea palatului se schimba situatia si de aia aici ti se pune la dispozitie terapeutul de vorbire, in cazul in care copilul are probleme sa lucreze cu el.

sfatul meu, daca nu gasesti un terapeut de vorbire in tara si crezi ca ar putea exista mici probleme, incearca tu sa vb cu el mult, sa-i articulezi cuvintele si sa i le repeti, eu zic ca o sa-si dea drumul. Nu sunt afectate corzile vocale ca sa fie problema majora, e numa de obisnuinta si de cum se adapteaza la schimbarea care s-a petrecut in gurita. La urma urmei, el isi da seama ca nu mai are asa mult spatiu ca inainte si sunetele nu mai sunt asa nazale.

iti zic eu sa nu te ingrijorezi ca o sa fie bine.

eu am vorbit la 1 luna dupa operatie. Mama imi povestea ca inainte de operatie ma enervam ca nu puteam pronunta cuvinte ca Tata, Tatae, ziceam AA si AAe, ziceam, Mama,mamaie...si alte cuvinte ce nu presupun lipirea limbii de palat. Dupa operatie la 1 luna am inceput sa pronunt corect si cuvintele care inainte nu-mi ieseau.

o sa vezi ca o sa povesteasca asa de mult..smile.gif
Plus ca baietii vb mai tarziu decat fetele, noi turuim de mici:)

Buna Silvana
Cred ca ai dreptate, pana acum nici nu vedeam la el dorinta de a vb, acum ii spun sa faca cate ceva, de exemplu sa se dezbrace si el imi zice n.na, adica nina sa il dezbrace, asta cand nu are el chef sa se dezbrace ca dealtfel actioneaza singur, inca cateodata face si scandal, sa nu cumva sa pun eu mana sa il ajut ca el se descurca singur. Sper sa-si dea drumul de acum, dealtfel si dr a spus ca asa va fi.
De vorbit am vorbit mereu cu el si vorbim in continuare, am si o fetita de 5 ani si ea a vorbit de devreme si ff corect.
In privinta logopedului am nelamuriri - de la ce varsta ar putea incepe sa lucreze cu el, daca stii cumva....?
Te pup

#62 anavlis

anavlis

    Vazatoare in ceaunul de cristal

  • Membri
  • 2311 posturi
  • Gender:Female
  • Interests:pai sa zicem asa....carti, muzica, film, 3D puzzles, craft, aeroporturi....sunt multe...depinde de &quot;mood&quot;-ul pe care il am

Postat 24 May 2010 - 02:52 PM

CITAT(adnina @ May 23 2010, 12:41 AM) <{POST_SNAPBACK}>
Buna Silvana
Cred ca ai dreptate, pana acum nici nu vedeam la el dorinta de a vb, acum ii spun sa faca cate ceva, de exemplu sa se dezbrace si el imi zice n.na, adica nina sa il dezbrace, asta cand nu are el chef sa se dezbrace ca dealtfel actioneaza singur, inca cateodata face si scandal, sa nu cumva sa pun eu mana sa il ajut ca el se descurca singur. Sper sa-si dea drumul de acum, dealtfel si dr a spus ca asa va fi.
De vorbit am vorbit mereu cu el si vorbim in continuare, am si o fetita de 5 ani si ea a vorbit de devreme si ff corect.
In privinta logopedului am nelamuriri - de la ce varsta ar putea incepe sa lucreze cu el, daca stii cumva....?
Te pup


nina sa stii ca nu am idee cam cum e in tara cu terapeutul de vorbire. Aici stiu ca din 6 in 6 luni tb sa ne intalnim cu toata echipa. La fiecare intalnire i se face un testde vorbire si in functie de rezultat se alege daca se incep sesiunile cu terapeutul de vorbire sau nu. Dupa operatie terapeutul de vorbire consulta bebelul si incepe terapia cu el. Ii cere sa pronunte anumite sunete, practic il pune sa treaca un test de vorbire. In functie de test se stabilesc intalnirele cu el.

daca iti faci griji pt el ai putea merge si vorbi cu un logoped. Macar asa stii sigur daca este necesar sa inceapa vreo sedinta de terapie. Acum copii reactioneaza diferit dupa operatie, unii mai repede, altii un pic mai incet. pupic.gif


#63 Magdulici

Magdulici

    Captain Cook

  • Membri
  • 451 posturi
  • Gender:Female
  • Location:PH-RO

Postat 29 May 2010 - 01:49 PM

Acum am terminat şi eu de citit totul. Am simţit toate emoţiile tale şi inevitabil am lăcrimat.
Anavlis, pupic.gif eşti o drăguţă şi jumătate şi o puternică. Ai făcut un foarte mare bine multor mame prin faptul că ai scris aici experienţa ta.
Doresc ţie şi familiei tale multă, multă sănătate şi putere să duceţi totul până la capăt! floare.gif
Doamne, mulţumesc că sunt fiica Ta şi nimic nu poate schimba acest lucru! Cânt, visez, sper, trăiesc, iubesc pentru că Tu eşti! Mulţumesc!

#64 anavlis

anavlis

    Vazatoare in ceaunul de cristal

  • Membri
  • 2311 posturi
  • Gender:Female
  • Interests:pai sa zicem asa....carti, muzica, film, 3D puzzles, craft, aeroporturi....sunt multe...depinde de &quot;mood&quot;-ul pe care il am

Postat 01 June 2010 - 03:10 PM

CITAT(Magdulici @ May 29 2010, 07:49 AM) <{POST_SNAPBACK}>
Acum am terminat şi eu de citit totul. Am simţit toate emoţiile tale şi inevitabil am lăcrimat.
Anavlis, pupic.gif eşti o drăguţă şi jumătate şi o puternică. Ai făcut un foarte mare bine multor mame prin faptul că ai scris aici experienţa ta.
Doresc ţie şi familiei tale multă, multă sănătate şi putere să duceţi totul până la capăt! floare.gif


pupic.gif dragutza mea, si tu esti o dulce si esti puternica
de fapt noi toate mamele suntem pentru ca asa am fost create:) sa fim puternice sa ne putem apara puii:)

daca ce am scris va ajuta si numa o mama eu sunt bucuroasa:)

#65 anavlis

anavlis

    Vazatoare in ceaunul de cristal

  • Membri
  • 2311 posturi
  • Gender:Female
  • Interests:pai sa zicem asa....carti, muzica, film, 3D puzzles, craft, aeroporturi....sunt multe...depinde de &quot;mood&quot;-ul pe care il am

Postat 09 June 2010 - 03:36 AM

Sambata i-am dat Darei prima oara rice cereal cu lingurita. A fost o dulce. Nu ma asteptam sa pape tot, ma gandeam ca o sa faca mofturi. Insa asa dulce cum e ea, a decis ca-i face placere sa mai schimbe din dieta si sa mai incerce si altceva:)

Eu am mai incercat sa-i dau cu lingurita lapte cand avea 3 luni si ceva. Cred ca asta a ajutat, ca azi a papat neasteptat de bine din lingurita. Ba deschidea si gurita mare mare cand vedea lingurita:)
La sfarsit o apucase plansul ca s-a terminat. Vezi...omul...cand da de ceva bun...

M-am bucurat ca am facut pasul asta. Mare lucru. Stau si ma gandesc cateodata ce inseamna meseria de parinte si cat de importante ti se par lucruri de astea...prima oara cand a zambit, cand a dus ceva la gura, cand a papat cu lingurita.

No..fiind cu cleft....i-am facut rice cereal-ul cu lapte mai subtire prima oara ca sa se invete. Am zis ca o las cateva zile pana se obisnuiteste cu el si apoi il intaresc un pic. Vedem peste cateva zile cum se comporta cand e mai inchegat un pic.


#66 anavlis

anavlis

    Vazatoare in ceaunul de cristal

  • Membri
  • 2311 posturi
  • Gender:Female
  • Interests:pai sa zicem asa....carti, muzica, film, 3D puzzles, craft, aeroporturi....sunt multe...depinde de &quot;mood&quot;-ul pe care il am

Postat 09 June 2010 - 03:36 AM

No...alt pas in calatoria noastra

Azi am mers la primul test de auz de la nastere. Aici, la nastere se face automat un test de auz la toti copii. nu conteaza daca au sau nu probleme, la fac testul respectiv. cel putin aici in Florida. Nu vorbesc de toate statele ca nu stiu. La fel e facut si un test de sange ca sa se depisteze eventuale, posibile boli, care pot fi tratate cat mai repede.

Cum copii cu cleft palate au nevoie de un test de auz mai des pana incep sa vorbeasca, orl-ista ne-a trimis la test. La cei micuti ca Dara care au 4 luni testul se face mai diferit decat la un copil mai mare care intelege sa-ti spuna ca aude, sau care macar intoarce capul cand aude un sunet. Ei il intorc si la varsta asta, insa testele nu ar avea o prea mare acuratete deoarece sunt pre mici si inca nu pun 1+1 impreuna, adica sunet, intorci capul. cateodata nici nu-l intorc pt ca asa vor ei, sunt smecheri si nu le pasa...lol

In ce consta testul de auz pt copil de 4 luni. pai in primul rand, pregatirea, nu tb lasat bebelul sa doarma cateva ore inainte sa adoarma cand e de facut testul. A mea dupa masa are obiceiul sa traga cate un puiut de somn. Asa ca dimineata nu am lasat-o. Am tinut-o treaza pana am ajuns la spital, i-am dat de papa acolo, am schimbat-o si deja o apucasera "nebuniile" ca ii era somn. A atipit destul de repede.

testul incepe asa.

Prima oara verifica timpanul cu un aparat mai special. Cum ea are tuburi de drenaj in ambele urechi sa nu faca infectii sau sa-i ajute in cazul in care face vreuna, au fost verificate tuburile, daca are ceva drenaj si apoi i-au fost introduse niste headset in urechiuse. pe frunte si dupa urechi i-au fost lipiti niste plasturi cu o mufa pe ei in care s-au conectat patru fire. E important sa nu se miste sau sa nu fie agitata pentru ca rezultatele sunt in functie de cum reactioneaza la stimuli. Si incepe testul....1 ora a tinut pt ambele urechi ca sa adune mai multe date. Ii da drumul la sunete si calculatorul inregistreaza. la sfarsit am fost bucurosi ca auzul e in limite normale. Ne-au zis ca urmatorul va fi peste vreo 3-4 luni.

Daca intre timp avem vreo ingrijorare ca nu aude bine, mergem si ne programam pentru inca unul. Eu banuiam ca aude ca o vad cum reactioneaza la sunete, insa e bine sa fii sigur. mai ales ca si cea mai mica problema cu auzul in cazul lor, duce la dificultati de vorbire.


#67 Guest_Petronela-Rares_*

Guest_Petronela-Rares_*
  • Guests

Postat 07 July 2010 - 11:26 PM

Buna,

astazi mi-am facut cont special pentru topicul asta

Cea mai buna prietena a mea are o fetita de cateva luni cu "o gaurica in cerul gurii" cum i s-a spus la nastere, desi pana atunci toate analizele, inclusiv amniocenteza, nu i-au dat de inteles ca fetita s-ar naste cu probleme.

Am descoperit topicul asta, cu ceva timp in urma, cautand mai multe informatii despre acesata boala si l-am citit cuvant cu cuvant, astazi vreau sa iti multumesc pentru taria de care dai dovada, pentru ca esti o mama de admirat, pentru ca impartasesti cu noi experienta ta, pentru sfaturile primite, pentru incurajarile catre celelalte mamici.

Ar fi multe de spus si multe de intrebat, in special despre modul de alimentatie, si tare m-as bucura daca ti-ai face putin timp sa ne raspunzi.

Multumesc Celui de Sus ca te-a scos in calea noastra si sper sa vorbim cat mai curand.

Te pup si te imbratisez cu drag,

Petronela Rares

#68 Guvi

Guvi

    Master of disaster

  • Administratori
  • 8299 posturi
  • Gender:Female
  • Location:cu curca la raze

Postat 08 July 2010 - 02:06 AM

QUOTE(Petronela-Rares @ Jul 7 2010, 11:26 PM) <{POST_SNAPBACK}>
Ar fi multe de spus si multe de intrebat, in special despre modul de alimentatie, si tare m-as bucura daca ti-ai face putin timp sa ne raspunzi.

Multumesc Celui de Sus ca te-a scos in calea noastra si sper sa vorbim cat mai curand.


Anavlis este putin indisponibila momentan, dar spre sfarsitul lunii cred ca iti va putea raspunde. smile.gif

Bine-ai venit la noi! floare.gif

Guvi's


Fan n_puiu



Lord, grant me the serenity to accept the things I cannot change, the courage to change the things I can,
and the wisdom to hide the bodies of those people I had to kill because they pushed me too far

#69 Guest_Petronela-Rares_*

Guest_Petronela-Rares_*
  • Guests

Postat 09 July 2010 - 04:08 PM

Multumesc de primire

Sper ca Anavlis sa revina cat mai curand, am nevoie de sfaturile ei, aici doctorii nu-ti spun prea multe, poate probabil ca nici ei nu sunt foarte bine informati.

Prietena mea a incercat sa indroduca mancare solida micutei si a avut pare numai de incercari nereusite - fetita s-a innecat cu mancarea sau i-a intra pe nas si s-a panicat ca nu a mai putut respira.

Stie cineva modul corect de hranire?

Va multumesc pentru orice informatie.

Anavlis, sper ca totul este bine si iti vei face timp si pentru prietena mea.

Cu drag,

Peronela Rares



#70 adnina

adnina

    micro Bucatar

  • Membri
  • 6 posturi

Postat 13 July 2010 - 01:22 PM

QUOTE(Petronela-Rares @ Jul 9 2010, 04:08 PM) <{POST_SNAPBACK}>
Multumesc de primire

Sper ca Anavlis sa revina cat mai curand, am nevoie de sfaturile ei, aici doctorii nu-ti spun prea multe, poate probabil ca nici ei nu sunt foarte bine informati.

Prietena mea a incercat sa indroduca mancare solida micutei si a avut pare numai de incercari nereusite - fetita s-a innecat cu mancarea sau i-a intra pe nas si s-a panicat ca nu a mai putut respira.

Stie cineva modul corect de hranire?

Va multumesc pentru orice informatie.

Anavlis, sper ca totul este bine si iti vei face timp si pentru prietena mea.

Cu drag,

Peronela Rares


Buna
Am si eu un baietel cu palatoschizis si noi am avut greutati la diversificare dar trebuie continuat
Ce varsta are micuta?
In principiu dr spune ca n-ar trebui sa aiba pb cu alimentatia solida ci doar cu cea lichida. Ce pot sa spun ca a fost o diferenta majora dupa operatie, a inceput sa manance mult mai bine. Daca vrei sa mai vb mess nina_adascalitei@yahoo.com.
Toate ce le bune


#71 moise madalina 12072

moise madalina 12072

    Bucataras

  • Membri
  • 75 posturi
  • Location:Bucuresti, Dristor

Postat 21 July 2010 - 05:29 PM

CITAT(Petronela-Rares @ Jul 8 2010, 12:26 AM) <{POST_SNAPBACK}>
Buna,

astazi mi-am facut cont special pentru topicul asta

Cea mai buna prietena a mea are o fetita de cateva luni cu "o gaurica in cerul gurii" cum i s-a spus la nastere, desi pana atunci toate analizele, inclusiv amniocenteza, nu i-au dat de inteles ca fetita s-ar naste cu probleme.

Am descoperit topicul asta, cu ceva timp in urma, cautand mai multe informatii despre acesata boala si l-am citit cuvant cu cuvant, astazi vreau sa iti multumesc pentru taria de care dai dovada, pentru ca esti o mama de admirat, pentru ca impartasesti cu noi experienta ta, pentru sfaturile primite, pentru incurajarile catre celelalte mamici.

Ar fi multe de spus si multe de intrebat, in special despre modul de alimentatie, si tare m-as bucura daca ti-ai face putin timp sa ne raspunzi.

Multumesc Celui de Sus ca te-a scos in calea noastra si sper sa vorbim cat mai curand.

Te pup si te imbratisez cu drag,

Petronela Rares


buna
am si eu o fetita diagnosticata cu palatoshizis in palatul moale, adica o "gaurica in cerul gurii"
fetita mea are 6 luni jumatate si mananca mancare solida de la 5luni, am inceput treptat cu introducerea alimentelor,
spune-mi exact ce nelamuriri ai si iti raspund,
stiu ce inseamna sa te lovesti de diverse probleme si sa nu te lamureasca nimeni, eu oricum ii multumesc lui anavlis pentru ajutorul acordat si pentru ca si-a impartasit experienta cu noi
daca te pot ajuta cu ceva sau ai intrebari aceasta e adresa mea madalinamoise13@yahoo.com
pupici
mada

#72 anavlis

anavlis

    Vazatoare in ceaunul de cristal

  • Membri
  • 2311 posturi
  • Gender:Female
  • Interests:pai sa zicem asa....carti, muzica, film, 3D puzzles, craft, aeroporturi....sunt multe...depinde de &quot;mood&quot;-ul pe care il am

Postat 27 June 2011 - 05:13 PM

e incredibil ce trece timpul asta

am trecut deja de operatia de palat si ne apropiem de operatie estetica de nas, plus finisat palatul.

1 an deja a trecut si mi se pare ca ieri am scris ultima oara pe subiectul asta.

imbatranesc...lol

#73 kismoni

kismoni

    Master of disaster

  • Membri
  • 6198 posturi
  • Gender:Female
  • Location:Oradea-Brescia

Postat 27 June 2011 - 08:29 PM

QUOTE(anavlis @ Jun 27 2011, 05:13 PM) <{POST_SNAPBACK}>
e incredibil ce trece timpul asta

am trecut deja de operatia de palat si ne apropiem de operatie estetica de nas, plus finisat palatul.

1 an deja a trecut si mi se pare ca ieri am scris ultima oara pe subiectul asta.

imbatranesc...lol

trece timpul si voi sunteti pe drumul cel bun cu schimbari in bine, ma bucur pentru voi :)



Răspunde la acest topic



  


0 utilizatori citesc acest topic

0 membri, 0 vizitatori, 0 utilizatori anonimi